Perché la cura è così difficile in America? Le risposte emergono in un nuovo film

Fonte dell’immagine:https://www.npr.org/2025/06/20/nx-s1-5438564/caregiving-documentary-pbs

Per le persone che si avvicinano per la prima volta all’assistenza familiare, la mancanza di risorse e supporto spesso si rivela una sorpresa amara.

Molti individui che si prendono cura di un familiare malato o anziano rimangono sconvolti nel scoprire che Medicare non copre i costi di una casa di cura né subsidia l’assistenza a casa — le pulizie, gli accompagnamenti, e l’aiuto con i pasti e il vestirsi che molte famiglie si assumono.

Neppure l’assicurazione sanitaria privata paga.

Gli Stati Uniti spendono molto meno denaro pubblico per la cura a lungo termine rispetto ad altre nazioni ricche.

I caregiver si trovano da soli — e, secondo i dati dell’AARP, spendono in media 7.242 dollari all’anno di tasca propria.

Secondo un recente rapporto del Dipartimento del Lavoro, perdono anche un reddito medio di 43.500 dollari a causa degli impegni legati alla cura degli adulti.

Negli Stati Uniti, l’assistenza è in gran parte una questione privata piuttosto che una preoccupazione pubblica.

Gli americani che si prendono cura di adulti anziani o disabili cercano aiuti da organizzazioni non profit, gruppi comunitari, chiese, amici e familiari — e nonostante siano 53 milioni, spesso si sentono intensamente soli.

Come siamo arrivati a questo punto?

“Caregiving”, un nuovo documentario della PBS, è ora disponibile in streaming online (su PBS.org o sull’app PBS) e andrà in onda il 24 giugno, e traccia come è successo e fornisce un senso del perché.

Insieme a ritratti di vita quotidiana di famiglie attualmente impegnate nella cura, narra l’ultimo secolo attraverso la lente della cura, creando quello che il regista Chris Durrance definisce “una storia della cura in America”.

La nazione ha a lungo lottato per capire come pensare all’assistenza, afferma Durrance.

Negli ultimi cento anni, abbiamo visto sia sforzi ambiziosi per creare supporti pubblici nazionali per la cura, sia epoche in cui la cura è stata considerata un’affare puramente privato.

All’inizio del XX secolo, le persone disabili e anziane che avevano bisogno di aiuto venivano relegati in almshouses, che erano istituzioni pubbliche di ultimo ricorso.

Queste case furono sopraffatte dall’ondata di povertà durante la Grande Depressione.

In risposta, il presidente Franklin Roosevelt e il suo team crearono la prima vera rete di sicurezza della nazione nel tentativo di mantenere le persone a casa.

“Caregiving” introduce Frances Perkins, Segretario del Lavoro di Roosevelt, architetto dell’incredibile Social Security Act del 1935.

Questo programma di assicurazione sociale garantì un reddito per gli americani più anziani, oltre all’assicurazione contro la disoccupazione e ai programmi a sostegno di bambini, anziani e persone non vedenti.

Tuttavia, i lavoratori domestici — compresi i caregiver — non potevano usufruire delle agevolazioni della Social Security, né riceverne i benefici.

Sin dai primi tempi, questo ruolo venne assegnato a uno stato di seconda classe, considerato non proprio un lavoro reale.

Durante gli anni ’50, emersero case di riposo e case di convalescenza, alimentate da una nuova politica federale che permetteva i pagamenti per la vecchiaia a essere indirizzati direttamente a case di cura private.

Tra il 1954 e il 1965, il numero di letti nelle case di cura raddoppiò.

Negli anni ’60, la legislazione che creò Medicare decise di non coprire intenzionalmente l’assistenza a lungo termine fornita dai caregiver familiari o nelle case di cura.

Il motivo era che questa assistenza non era tecnicamente considerata medica.

Ma anche all’epoca, i legislatori temevano che i costi per coprire l’assistenza a lungo termine avrebbero portato al fallimento del programma Medicare, come riporta la professoressa di legge Sidney Watson nella sua analisi di questa storia.

Medicaid, il programma gemello destinato a persone a basso reddito, fu progettato per coprire l’assistenza a lungo termine.

E lo fece — favorendo involontariamente un boom nelle case di cura.

Nei due anni successivi all’approvazione della legge nel 1965, i pagamenti governativi alle case di cura aumentarono vertiginosamente del 600%.

Negli anni ’70, regolamenti più severi riguardo ai codici edilizi e al personale delle case di cura favorirono grandi istituzioni e ambienti simili a ospedali, nonché le prime catene di case di cura.

Queste politiche ben intenzionate “trasformarono ciò che avrebbe potuto sembrare vivere nella comunità in vivere in ospedale”, afferma Watson, esperta di diritto sanitario presso la Saint Louis University School of Law.

“Una volta che hai fatto questo è difficile tornare indietro.”

Infatti, anche nel 1988 solo il 10% del budget di Medicaid per l’assistenza a lungo termine era destinato a coprire l’assistenza a casa.

Questa è fondamentalmente la situazione attuale: Medicaid paga il 60% dei soggiorni a lungo termine nelle case di cura, mentre c’è poco supporto per chi non è idoneo.

Il film considera anche le leggi sulla riforma del welfare del 1996 dal punto di vista della cura e esplora i fallimenti dell’Affordable Care Act — che in realtà includeva una disposizione per un programma nazionale di assicurazione per l’assistenza a lungo termine, rapidamente abrogato come troppo costoso.

Gli spettatori incontrano anche gli attivisti che cercano di superare quell’ambivalenza e creare una nuova era di politiche legate alla cura.

Ci sono segnali che la cura stia tornando nella conversazione pubblica: il presidente Joe Biden aveva inizialmente promesso fondi e politiche più mirati ai caregiver nel Build Back Better Act, ma le misure sono state infine eliminate.

Nel 2024, entrambi i candidati presidenziali hanno proposto un credito d’imposta per i caregiver familiari; un disegno di legge bipartisan ora alla Camera stabilirebbe un credito d’imposta federale di 5.000 dollari all’anno.

Durrance ha notato anche questi segnali.

Quando il team ha annunciato il progetto del documentario, afferma, sono stati sommersi da lettere scritte a mano, e-mail e messaggi su LinkedIn, provenienti da persone che volevano descrivere le proprie esperienze e incoraggiare i cineasti ad agire.

“Sono nel settore da molto tempo,” dice.

“Non ho mai sperimentato nulla di simile.

Era una storia che chiedeva di essere raccontata.”

“Caregiving” è parte di Well Beings, una campagna di WETA Washington, D.C., ed è stato prodotto da WETA, Ark Media e Lea Pictures, con Bradley Cooper nel ruolo di produttore esecutivo.

Per maggiori informazioni sul film, visita wellbeings.org, dove puoi condividere la tua storia online e trovare risorse per caregiver.